Arhive lunare: septembrie 2019

RECONSTRUCȚIA MAMARĂ

Statistica arată că procentul de reconstrucții mamare post mastectomie e foarte mic. Și sunt multe femei care acceptă să trăiască practic mutilate, din rațiuni numai de ele știute. În lumea medicală se spune că pierderea unui sân e echivalentul pierderii unei rude de gradul întâi și de aici și neșansa de a te decompensa. Dacă intervine depresia, ea e greu de ținut sub control și e și mai greu în cazul pacientului oncologic, pentru că se spune că acest tip de pacient este cel mai greu de gestionat. Sunt medici chirurgi care ar opera astfel de pacienți fără să mai și stea de vorbă cu ei, pentru că e grea comunicarea, e foarte grea. Pacienții oncologici care înțeleg că doar li s-a oferit timp, au șanse mai bune să treacă cu bine chimioterapia și chiar să învingă cancerul, atunci când acesta e chimiotratabil. Pacienții care sunt disperați riscă să nu poată să fie ascultați și trebuie să ceară ajutorul unui psiholog sau chiar al unui psihiatru. Dar când se ajunge la faza asta, pacientul nu numai că nu își dorește să meargă la psiholog, refuză cu îndârjire și are cu totul și cu totul alte preocupări. Operația de reconstrucție mamară e un soi de medicament pentru suflet și dacă ea reușește și pacienta nu are așteptări nerealiste, o astfel de operație îi poate prelungi viața și îi poate reoferi feminitatea și bucuria fiecărei zile. E însă de gândit și de cerut sfatul unui chirurg plastician, pentru că soluțiile reconstructive în opinia mea trebuie să fie individualizate, nu standardizate. Spun asta pentru că structura anatomică nu permite fiecăreia același tip de abordare. Post mastectomie aș alege soluția de reconstrucție cu țesut propriu și aș evita corpurile străine. E o alegere liberă, proprie, fiecare face ce simte că e bine. Cu alte cuvinte aș alege o soluție de chirurgie plastică și nu m-aș gândi foarte mult la estetică (silicon , volum, etc.).

Ce e foarte interesant este că deși de multe ori bolnavii de cancer caută aprobarea celor din jur pentru a face sau nu chimioterapie, radioterapie, diferite tratamente, familia, cei apropiați, cunoscuții, etc. nu sfătuiesc și nu intervin în niciun fel. Acceptă orice alegere o face cel sau cea în cauză și îi respectă decizia. E dacă vreți un soi de alegere liberă, că tot nu se știu rezultatele. Dar dacă vine vorba de reconstrucție, dintr-o dată toți au păreri și chiar se poate ajunge până la /de ce vrea să facă asta/ dacă tot a trecut prin ce a trecut, eu nu aș mai face asta/ vai nici vorbă, dar nu i-a fost destul cât a îndurat/ te iubește și așa/, etc. Adică dacă rezultatul e unul predictibil: știm că ea va arăta mai bine (pentru că e evident că de la a nu avea sân, la avea un sân reconstruit e o diferență enormă de fond, de formă, de suflet, de mentalitate) atunci avem ceva de spus, putem să ne dăm cu părerea și chiar să sfătuim și să condamnăm poate dorința de normalitate. E interesant, nu? Eu trăiesc asta în acest moment și mi se pare de departe testul perfect pentru a vedea cu cine stai de vorbă. Așa îți poți plasa interlocutorul acolo unde e în realitate. Așa e sigur că nu te înșeli asupra lui.

Și închei prin a spune că am fost la primul consult pentru reconstrucție mamară și mi-au crescut aripi cu ocazia asta. Sigur că nu încă nu pot zbura, dar când o să o fac voi povesti negreșit și despre zbor…un zbor după un an, două luni și 28 de zile…

HISTERECTOMIA ȘI ANEXECTOMIA (HTAB)

E foarte greu să te decizi să accepți o operație de acest tip din rațiuni profilactice. E posibil ca medicul să recomande asta și să trebuiască să alegi ce să faci. Nu m-am decis foarte greu dar nu mi-a fost nici ușor. Dacă ai deja copii, nu intenționezi să mai faci copii și ai o vârstă nu foarte tânără e relativ ușor de acceptat. La mine a fost a patra operație dintr-un lanț de cinci, pe care nu mi le-am dorit, dar le-am parcurs fără să mă opun (cu a șasea operație am început reconstrucția și de aici eu am ales, nimeni și nimic nu au impus-o, nu a mai fost obligatoriu).

La acest moment trebuie să știți că o astfel de operație se poate realiza laparoscopic dacă nu există suspiciunea de tumori maligne sau tumori foarte mari și e o opțiune bună pentru persoanele cu carcinom mamar și risc crescut de cancer de col uterin și/sau ovarian. E greu să renunți la o parte din tine, dar după ce ai renunțat la un sân pentru supraviețuire ce importanță mai are? Am cunoscut doamne care au renunțat la ambii sâni și nu a contat nimic pentru ele, doar să poată să fie alături de copiii lor și de nepoții lor. E o luptă și trebuie să lupți cu toate armele și la sfârșit să poți să evaluezi rațional pagubele și să construiești planuri de refacere/reconstruire și revenire la normalitate. Nu câștigă lupta cel cu cele mai puține pagube la final, ci cel ce învinge cancerul acceptând toate pagubele produse de acesta.

MACHIAJUL

Rămân la ideea că în această perioadă, poate mai mult decât înainte e necesar machiajul. Nimeni și nici chiar voi nu vreți să vedeți o față foarte palidă, transformată, ochi fără gene cu o privire parcă goală, nemaivorbind de lipsa sprâncenelor. Nu sunteți singurele care ați trecut prin asta și dacă tot e să fie așa atunci de ce nu ați face din asta artă? Adică încercați să vă testați și să vedeți cum din puțină culoare în obraji, un pic de machiaj la ochi, gene și sprâncene, un ruj potrivit, și toate cu peruca pe care ați ales-o și vă vine bine, totul se transformă și devine altfel. Până la urmă se știe că femeia e o apariție aparte și o apariție poate fi chiar și în astfel de cazuri. Boala nu te împiedică să te îmbraci, să te machiezi, să arăți bine.

Pentru gene recomand o pudră semipermanentă, eu am ales o culoare maro pentru că am avut o perucă șaten deschis și mi s-a părut că așa e mai potrivit. Pentru gene am ales varianta de gene naturale cu bandă adezivă atașată, plus o bandă de rezervă. Le-am purtat cam o săptămână cu tot cu rezerva, nu am reușit să le folosesc mai mult. Mi-aș fi dorit să găsesc altceva pe piață, dar nu am găsit. La salon se pot pune gene fir cu fir, dar tot nu rezistă mai mult de o săptămână și nu am încercat varianta asta pentru că noaptea pe cele adezive le puteam da jos, pe când pe cele de la salon le porți până se desprind ele. E un pic frustrant cu genele și e mai greu de suportat. Au fost și zile în care nu am purtat gene dar am conturat de jur împrejur cu creion sau tuș negru. E necesară un pic de precizie pentru contur și nu arată deloc rău. Se poate încerca și creion într-o culoare, sunt diferite trucuri, doar încercați să vedeți ce vă vine mai bine.

O să fie la un moment dat o paloare ciudată a feței, e greu să vă priviți așa în oglindă, de asta eu de dimineață îmi aplicam o bază de machiaj (fond de ten, BB cream, CC cream, etc.) și blush în obraz plus conturul sprâncenelor, chiar dacă nu plecam undeva. Da, eram cheală în casă, dar nu nemachiată complet. Nu doream să îi sperii pe cei din jur. Impactul e mare să vă vadă cu ochii goi, fără păr, palide, fără gene și sprâncene. Sunt poze pe Internet cu imagini de acest fel și impactul emoțional e semnificativ. Așa că atenție la cât și cum expuneți părțile astea. Și să știți că machiajul face parte tot din lupta cu boala, din a îi proteja pe cei dragi și din a îi convinge că sunteți bine și arătați bine!

FĂRĂ PERUCĂ

Trece perioada în care se poartă peruca și vine o nouă perioadă, atât de mult așteptată (cel puțin de mine), în care peruca nu mai e necesară. Bine, dar părul e foarte scurt, cum o să arăt, cum o să se uite lumea din jur la mine? Răspunsul e simplu: trăim într-o lume în care dacă ieși cu orice în evidență ești considerat ”cool” și nimeni nu își bate prea mult capul cu ce ai pățit sau ce ți s-a năzărit dintr-o dată să poți părul atât de scurt? Tunsorile băiețești întineresc, dau bine la o anumită vârstă și dacă e să prinzi vara și căldură mare cum am prins eu, atunci e un mare câștig că nu transpiri. Părul cel nou să zic așa e mult mai des, un pic poate părea prea aspru și chiar se încrețește. Pentru o persoană cu un păr inițial creț, atunci cel nou e și mai creț, pentru o persoană cu un păr ondulat, acesta e doar creț, ș.a.m.d. După un an aproximativ, onduleurile dispar, părul revine la normal, dar de des rămâne des, ceea ce e de bine pentru mine care în ultimii ani am pierdut mult din volumul de păr. Acum arăt ca un băiețoi, încă nu a trecut perioada de păr creț și părul e scurt încă. Genele și sprâncenele cresc foarte greu și sunt cazuri în care diferențele „înainte”- „după” sunt semnificative. E posibil să rămâneți cu sprâncene rare și gene mai scurte. Nu disperați, faptul că sunteți la etapa aceasta, înseamnă că tratamentul s-a terminat, dați-vă voie să respirați, bucurați-vă de viață și nu vă înșurubați în idei negative. Există soluții pentru sprâncene rare (rimel de corecție, tatuaj) și pentru gene scurte (gene false, rimel pentru alungire, etc.), există soluții pentru orice, doar să le căutați.

GÂNDURI

Constant îți trec prin minte gânduri și mereu vin unele noi și alte revin și unele te macină, unele dor, unele te înfurie și totul e repetitiv. Când ești mai îngândurat și mai necăjit trebuie doar să te oprești din a gândi prea mult și să începi să îți spui ție ceva motivațional. Asta se poate face cu o rugăciune, cu un citat celebru care îți place, cu o poveste cu morală, cu orice crezi că te motivează. Stările negative și gândurile negative sunt aliatele cancerului. Și medicii spun că trebuie să avem o stare pozitivă, că totul vine de la cap. Eu la început nu am înțeles, pentru ca am luat-o anatomic, adică dacă am cancer la sân care e legătura cu capul? Nu mă doare, nu amețesc, deci ce să înțeleg, că trebuie să mă caut la cap? Nu, ideea era să îmi filtrez bine gândurile să caut să gândesc pozitiv și să las asta să se răsfrângă și în restul corpului. Totul pleacă de la cap…mie mi s-a demonstrat că așa e. Gândiți-vă doar la lucruri frumoase, limpezi și ce nu e așa cum ar trebui și nu puteți schimba, nici nu încercați să o mai faceți! Dați-vă pauză de la duce lupte fără sens, alegeți lucrurile simple, așa cum sunt ele și o să vedeți că sunteți mai fericite cu ce aveți, decât cu ce încercați să schimbați, să transformați și să obțineți. Dar omul e o specie prin definiție nemulțumită și vrea mai mult, unii zic că nu ar fi evoluție dacă nu ar fi dorința de transformare, schimbare, etc. E o mare dilemă pentru mine dacă e așa sau dimpotrivă nu e așa.

CUI TE POȚI CONFESA?

Dacă până la diagnosticul de cancer nu am fost extraordinar de dispusă să vorbesc despre mine, după diagnostic și operația de mastectomie unilaterală și limfadenectomie stângă am devenit mult, mult mai extrovertită. În chimioterapie chiar nu ai mare control ce vorbești. Spui și ce nu vrei să spui. Și nu e rău că spui ce gândești. Problema e cu cei din jurul tău. Ei nu reacționează cum ar trebui pentru că nu au habar că tu spui lucruri reale și nu mai ai filtre. Și tu nici măcar nu ai de gând să pui filtre pe ce spui, pe ce simți și pe ce vrei. Asta s-ar putea să fie o mare problemă cu care, ori cei din jur se obișnuiesc și încep să te înțeleagă și să te accepte, ori se produc fracturi mari în relații și nu se mai poate face nimic. Ideea e că tu nu mai ești dispus să trăiești după regulile altora. Eu am propriile reguli și încerc să trăiesc de acum așa. Am impus în jurul meu asta și e bine așa pentru moment. Un individ până se descoperă durează destul de mult. Dar când știi ce ești și ce ți-a lipsit și ce îți dorești nu mai ești dispus să trăiești cum ți-au spus alții că e bine. Vrei să trăiești cu regulile tale, în lumea în care te simți tu bine și căreia simți tu că îi aparții. Vezi clar că așa cum ai trăit nu o mai poți face. Cancerul te schimbă și e bine să rămâi schimbat, să nu redevii ce ai fost. Cancerul încearcă să te învețe ceva, nu e doar boală. Ca să supraviețuiești trebuie să deprinzi mecanisme noi de apărare și supraviețuire. Corpul nu e dotat din start cu ele, că altfel nu făceai cancer! E boala secolului, e boala supremă cum spun mulți. Nu știu ce e, însă știu că pe mine m-a schimbat complet. Cu cancerul ăsta am pierdut tot și am câștigat timp, cum îmi place să tot zic. Și de timpul rămas mă bucur mult mai mult decât o făceam înainte.

După o astfel de experiență e posibil să ai momente în care oameni pe care i-ai văzut toată viața într-un fel, apar schimbați. Ei nu sunt schimbați, vă pot spune asta cu siguranță, doar devin transparenți, adică tu îi poți citi. E un lucru fascinant, cred că se poate întâmpla după orice boală sau eveniment greu din viața asta și cred că explicația constă în faptul că acel eveniment te-a maturizat, te-a adus unde trebuia să ajungi și ți-a deschis o altă percepție asupra celor din jur. Acesta e și motivul pentru care lucrurile spuse cuiva, într-un anume fel, nu mai contează, sunt directe și nu sunt prelucrate. Dacă ai trăit cu mască sau măști, ai urât regulile la care te-ai tot supus, ai acceptat orice târg, te-ai justificat pentru orice atitudine sau faptă și nu ai trăit o secundă din viață cum ai dorit, acum e timpul să începi să faci asta altfel. Dă-ți voie să trăiești adevărat!

CATETERUL VENOS CENTRAL

Camera de chimioterapie sau cateterul venos central (CVC) este introdus într-o venă profundă, în cazul meu în vena cavă. În opinia mea cateterul venos e un rău necesar, rău zic eu pentru  că trebuie făcută o operație sub anestezie generală pentru introducerea cateterului și încă una de mai mică anvergură decât prima pentru suprimarea lui. În mod normal un astfel de cateter poate fi menținut până la cinci ani dacă nu sunt probleme și dacă organismul îl tolerează bine. În cazul meu cateterul a fost infectat încă de la început, dar am reușit să îl mențin între perfuziile 2 și 8 și să îl folosesc o singură dată intraoperator (la HTAB efectuată laparoscopic) pentru administrarea anestezicului.

Cateterul se simte sub piele, e plasat într-un buzunar creat sub piele și nu incomodează în principiu la mișcare și nici nu impune alte obiecte de vestimentație decât cele pe care le folosiți în mod normal. După montare se poate folosi la aproximativ 5-7 zile, pentru administrare de chimioterapice, recoltare de sânge, tratamente cu antibiotice și altele.

Avantajul unui astfel de dispozitiv implantabil este că permite trecerea citostaticului (care „arde” venele foarte tare, le fibrozează) direct într-o venă profundă, mare, unde fluxul de sânge este  suficient de mare, astfel diluția e mult mai bună. Ca exercițiu de imaginație gândiți-vă la o picătură de apă fierbinte aplicată direct pe piele și la o picătură de apă fierbinte amestecată cu apă rece și apoi în contact cu pielea. Cam așa ar fi în mare și cu cateterul venos.

Dezavantajul e că dacă nu e exploatat corect (spălare cu ser heparinat înainte și după utilizare), nu se folosesc acele speciale (ace Huber), de dimensiunile impuse de modelul implantat, pot să apară probleme, se poate tăia siliconul camerei și în final devine cateterul inutilizabil și trebuie imediat suprimat. Păstrarea lui în condițiile în care nu mai e utilizabil poate conduce la tromboză venoasă.

Recomand montarea lui de un medic chirurg specialist în chirurge vasculară, nu încercați cu alte specialități pentru că dispozitivul e dificil de montat corect și sunt foarte multe cazuri în care apar infecții și sunt și cazuri când organismul nu îl acceptă.

NU MAI POT

La mine „nu mai pot” a venit când am terminat tot tratamentul chimioterapic și chirurgical și am ajuns în punctul în care așteptam ca medicul oncolog să mă evalueze, să realizăm un bilanț și să își dea acordul pentru reconstrucție. Aici a intervenit un „nu mai pot” și un „nu mai rezist așa”. Asta pentru că m-am trezit la realitate, am văzut că sunt infirmă, am căutat metode de reconstrucție și poze după reconstrucție, ca să-mi fac o idee despre cum pot arăta după și pentru că m-am gândit dacă pot în viitor să-mi schimb calitatea vieții sau e departe lucrul acesta pentru mine și chiar imposibil.

Și să știți că și atunci când vă spuneți că nu mai puteți, tot mai puteți un pic de tot. Asta așa ca o constatare a mea, pe propria mea piele. Te motivezi cumva, îți spui lucruri și îți pui în gând să faci mai multe pentru tine și pentru a depăși cu bine greul care te apasă și o să vezi că poți, chiar poți mai mult decât crezi vreodată că ai putea. Totul e la nivel de gânduri, de stări și de trăiri și dacă lucrezi un pic la partea emoțională o să fie bine. Nu am mers la psiholog în perioada asta, poate e bine să o faceți, nu știu ce să zic, depinde probabil ce așteptări aveți din partea asta. Pentru mine discuțiile cu colegele de serviciu, cu cei din familie, cu prietenii apropiați, modul meu de a trata problema un pic la modul glumeț, un pic cu detașare, un pic cu ochi critic a ajutat foarte mult și nu a fost necesar altceva. Nu e de neglijat însă acest aspect pentru că odată instalată depresia la un pacient oncologic e greu de luptat, e greu de ținut sub control și e și mai greu de rezolvat, iar pe termen lung poate conduce la neajunsuri mari. Trebuie văzut foarte serios dacă puteți face toate astea singure sau e necesar un ajutor de specialitate. Nu bravați că puteți dacă nu puteți! Nu e rușine să spui „nu mai pot” și să ceri ajutor!

4+4 PERFUZII

În „Greața și ligheanul” am vorbit de primele 4 perfuzii, cele „roșii”, iar acum vreau să vă spun câte ceva despre celelalte 4 perfuzii, cele „albe” (taxotere, taxol – clasa taxani). Aici totul se schimbă, devine mai ușor aparent, dar cu mult, mult mai multe stări de rău, confuzie și neputință. Perfuziile „albe” se fac lent, cu viteză mică să se realizeze transferul într-un timp cat mai lung.

În această perioadă a chimioterapiei și un timp după ea aveți nevoie de oja neagră pentru a proteja unghiile (e valabil și pentru unghiile degetelor de la mâni și pentru cele de la picioare, șosetele sau încălțămintea nu protejează unghiile). Tot acum pică genele, sprâncenele și firele foarte fine de păr (inclusiv firele nazale). Nasul curge fără încetare și pot apărea sângerări nazale, dar și dureri osoase.

Se spune că dacă la primele două nu apar arsuri sau înțepături în unghiile mâinilor sau picioarelor, modificări ale pielii sau înroșirea ochilor, atunci nici nu vor apărea. În această perioadă este interzisă sarea de bucătărie în alimentație, deoarece se administrează concomitent cu taxolul și corticosteroizii, care fac organismul să rețină apa. Total fără sare nu se poate pentru că tensiunea arterială o să scadă foarte mult, lucru pe care eu l-am pățit și mai mult decât atât, la una din operații aveam tensiune 90/60 și riscam să nu intru în acea operație. Am mâncat sărat atunci să cresc tensiunea și m-am umflat dintr-o dată foarte mult. Chirurgul credea că nu mă odihnesc suficient și că am ochii umflați de nesomn. Mare atenție la sare și la cantitatea de apă! Dacă în mod normal consumam cam 2 l de apă, la primele 4 perfuzii chiar mai multă apă, acum la perfuziile „albe” am redus apa la maxim 1,5 l, aici incluzând supa, iaurtul și orice aliment lichid. E foarte greu pentru că au de suferit rinichii și atunci tot în limita a 1,5 l lichid am introdus o cană mare de ceai de cozi de cireșe (e bun orice ceai pentru afecțiuni renale) ca să-mi țin rinichii sub control.

Stările de rău nu sunt cu greață, însă sunt stări de confuzie totală, de letargie și oboseală extreme. Nu poți să faci nimic să schimbi asta și ești atât de obosită că pare totul dat în reluare în jurul tău. Eu am încercat să fac ceva calcule ale cheltuielilor casei și nu am reușit în perioada respectivă. Obțineam de fiecare dată rezultate eronate și în final am renunțat. După un timp am realizat ce e cu mine, ce stări am și cât de greu e să cuplez la ce e în jurul meu. Sunt doar vreo două sau trei zile de acest fel, în rest e mai ușor de traversat intervalul acesta față de cel de dinainte.

Oricum ar fi, trebuie rezistat, secvența acesta din tratament e esențială, e foarte bună pentru că substanța activă folosită atacă sistemul de reproducere al celulelor maligne și le împiedică astfel înmulțirea, dar și dezvoltarea. În toată perioada acesta m-am gândit doar la ce bun e tratamentul și la ce bine o să fie dacă reușesc să îl finalizez. Nici un moment nu am zis că nu mai pot în această etapă. Nu mai pot a venit însă la un moment dat…

BIOPSIA

Când aștepți rezultatul biopsiei e o zbatere și un chin de nesuportat, lumea se frânge și dispare și reapare, totul e altfel, totul pare o mare nebunie, nimic nu are sens…E o parte din răspunsul la acel /Ce șansă am să mai trăiesc?/ și e totul și e nimic…

Am trecut prin trei astfel de rezultate la biopsii, trei așteptări, una cu un rezultat urât și două cu speranță și forță renăscute. Pot să vă spun că o hârtie cu date legate de investigarea tumorii e practic în chineză pentru un om care nu are legătură cu domeniul medical dar are un vocabular normal dezvoltat. Sunt cuvinte de neînțeles, cuvinte care par la granița dintre bine-rău, viață-moarte, apă-foc…E ceva ce nu se poate povesti, pentru că nu știu cum se poate face asta. Tot ce e scris e pur tehnic, doar medicul înțelege în totalitate ce reprezintă acele date. Bine, cu puțin efort puteți și voi să o faceți, dar totul e până la un punct, multe din datele respective și interpretarea lor o să vă depășească nivelul de înțelegere. Trebuie să acceptați în acest punct că sunteți limitate și e bine să nu faceți o tragedie din asta. Disperarea de a scana/fotografia hârtia cu pricina și de a o posta pe grupuri  de suport nu va ajuta la nimic. Doar ochiul unui specialist poate să descifreze ce e acolo și cât și ce alege să împărtășească cu voi, asta e, atât e. Nu căutați răspunsuri în altă parte în afara lumii medicale. Părerea mea e că e greșit să comparați astfel de date cu cele ale altor paciente. Și nu e în ordine să vă dați cu părerea comparativ pe rezultatul biopsiei pe care o aveți față de un alt rezultat, al altei paciente. Nu putem fi specialiști în ce nu suntem și nici nu vom fi doar pentru că avem cancer de sân și de asta, doar medicul „va traduce” rezultatul.

Mie chirurgul mi-a spus la prima biopsie (biopsie excizională pentru că am refuzat puncția biopsie) că e de rău, nu e bine, e cancer și nu e orice cancer, e triplu negativ și e G3. Triplu negativ aparent zici că e de bine, ca e negativ, dar nu, nu era deloc așa. G3 nu știam ce e, suna ca la șah. Speram doar să nu fiu un pion pe tablă (sunt sacrificați primii) și mai speram să am și eu mutarea mea cheie. Și cel mai mult speram eu să nu fie deja „șah mat”.

La a doua biopsie am aflat că mai era un focar, care a fost îndepărtat cu ocazia mastectomiei și de aici m-am liniștit cu faptul că am ales extirparea sânului și alegerea a fost una corectă.

A treia biopsie în urma histerectomiei totale și a anexectomiei bilaterale profilactice era perfectă. Adică erau leiomioame (un cuvânt nou intrat în vocabularul meu), chist ovarian, etc., toate în normalitate și la toate am renunțat înainte de a se transforma, fără regrete, fără multe întrebări. Mi-am dat o șansă la viață și în felul acesta.